Seneste nyt:

Lukas var i dialyse hele sit liv - indtil han fik en nyre fra sin far

Det her er historien om nordjyske Lukas Brønnum Berg Kristiansen fra Uggerhalne. Om hans sygdom, hans bror, mor og ikke mindst hans far Alex, der besluttede at donere sin ene nyre til sin søn.

Udefra opdager man det ikke. At Lukas er syg. 

Han ligner en helt almindelig dreng. Han er lille af sin alder, men hvis ikke man ved det, er der intet som på overfladen indikerer, at der er noget galt med Lukas' krop. 

Men det er der.

- Lukas er født med en klap i urinvejene, fortæller Lukas' mor Mona Brønnum Berg Kristiansen.

- Det har gjort det svært for ham at komme af med sin urin under graviditeten, mens han har ligget inde i maven på mig. Og det har så gjort, at han har skudt urinen tilbage i nyrene og har lagt pres på nyrene og vævet, forklarer hun videre.

På trods af sin sygdom har Lukas masser af energi - og han elsker at køre i sin hvide BMW.
På trods af sin sygdom har Lukas masser af energi - og han elsker at køre i sin hvide BMW.
Foto: Storypark Media

Kort fortalt har blokeringen i Lukas' urinveje under Monas graviditet betydet, at han er født uden nyrefunktion. Derfor har den nu toårige dreng været i dialysebehandling hele sit korte liv.

- Hvis ikke Lukas var i dialyse, så ville han ikke kunne leve, forklarer Mona.

- Det er dialysen der gør, at hans krop bliver renset.

Lukas er koblet til et dialyseapparat mange timer i døgnet - og altid mens han sover. Han har et kateter sat ind i bughulen og det har siddet der længe. At blive dialysebehandlet fungerer, men det kan ikke blive ved. Lukas har brug for en ny nyre.

En nyre fra far

Ventelisterne til at få et nyt organ er lange. Ved udgangen af 2021 ventede 346 danskere på en ny nyre, 16 personer håbede at få et nyt hjerte, 11 danskere var på ventelisten til nye lunger og ni personer var skrevet op til at modtage en ny lever.

quote Vi tænkte det nærmest var umuligt - og det ville også være forfærdeligt, at der var et andet barn, der skulle dø for at vores barn kunne leve

Mona Brønnum Berg Kristiansen, mor til Lukas

Heldigvis bliver der også foretaget mange transplantationer - og nyretransplantationer er langt de hyppigste. I 2021 blev 252 nyrer flyttet fra én krop til en anden - en af de nyrer kom Lukas til gode. Og den kom fra hans egen far.

- Vi havde jo forestillet os, at hvis Lukas skulle have et nyt organ, så skulle det være fra én af samme størrelse som ham, fortæller Lukas' mor Mona og fortsætter:

- Det tænkte vi nærmest var umuligt - og det ville også være forfærdeligt, at der var et andet barn, der skulle dø for at vores barn kunne leve videre.

Alt ændrer sig dog da en nyrelæge på Aalborg Universitetshospital fortæller om muligheden for, at Lukas kunne modtage en nyre fra en voksen, levende, donor.

- Kan man det? Spørger Alex Brønnum Berg Kristiansen. Og uden ret megen betænkningstid er han klar til at donere et organ til sin søn.

- Jeg føler, det er det rigtige. Han skal have et liv også - og hvis jeg kan hjælpe på andre måder end ved at være forælder, så vil jeg selvfølgelig det, forklarer Alex der viser sig at være et match med Lukas. Vejen til en transplantation er banet.

Kvalmeanfald og skrig

Lukas er rigtig syg - også selvom man ikke kan se det. Han er mange timer i døgnet bundet til dialyseapparatet, og så er han udviklingsmæssigt bagud.

- Man har ikke det samme overskud til at udvikle sig, så Lukas er to år, men han kan ikke gå endnu. Og sprogmæssigt er han heller ikke helt med, forklarer Mona om sin dreng som også er meget andet end sin sygdom. Han er glad, livlig, leger så meget, han kan komme til - og kører gerne rundt i sin flotte hvide BMW hjemme på stuegulvet i Uggerhalne.

Andre konsekvenser af Lukas' sygdom er de daglige anfald af kvalme, sure opstød og sågar opkast som plager den lille dreng. Når de rammer, har Alex og Mona en fast procedure, der får ham igennem.

Kvalmeanfald og hosten er en af de meget håndgribelige konsekvenser af Lukas' sygdom.

- Hans måde at reagere på, er blevet at rykke i tøjet og skrige. At skrige er til at håndtere, men det med at rykke i tøjet.. Og hvis han ikke kan få fat på noget tøj, så kan han rykke sig selv i armen eller kradse, forklarer Alex, mens han har Lukas til at ligge mellem sine ben og anfaldet går over.

- Normalt, når et barn har det skidt, vil man gerne tage dem op og trøste dem og være der for dem. Han bliver bare mere hysterisk af det, så vi er nødt til at gøre det på en lidt anden måde, forklarer Alex.

- Det har taget os lang tid at finde ud af, hvordan vi skal håndtere ham, fordi han kører mellem stadier hvor han gerne vil op og have en krammer, når han har det lidt træls, til at han helst ikke vil have, man rører for meget ved ham.

quote Jeg tror på det hele, indtil det modsatte er bevist. Når det modsatte så sker, så knækker jeg fuldstændig sammen

Alex Brønnum Berg Kristianse

Til Odense og retur

I Danmark foretages alle transplantationer af børn på Odense Universitetshospital, og i september sidste år er det planen, at Lukas skal på operationsbordet i Odense. Her skal han have en ny nyre - den ene af sin far Alex' velfungerende nyrer. Og dermed et helt nyt liv uden dialyse, sondemad, kvalmeanfald og skrig. 

Den 19. september checker familien ind på patienthotellet i Odense. Med sig har de Monas mor som opbakning og støtte til, når både Lukas og Alex er nyopererede. Forventningens glæde er stor.

- Det er så vildt. Nu er vi i Odense. Om to dage skal vi opereres. Det er helt mærkeligt, fortæller Mona.

- Lige nu har jeg en mærkelig følelse i kroppen. Måske fordi jeg ved, det er noget, vi har ventet på rigtig længe. Og det er super fantastisk, at det kan lade sig gøre nu. Det var ikke den fremtid, vi blev stillet i udsigt, da Lukas blev født, lyder det videre fra Mona, der må se håbet om operationen svinde ind kort tid efter.

Lukas i den blå tremmeseng på patienthotellet i Odense. Hans infektionstal er forhøjede og den planlagte transplantation må udskydes.
Lukas i den blå tremmeseng på patienthotellet i Odense. Hans infektionstal er forhøjede og den planlagte transplantation må udskydes.
Foto: Storypark Media

Inden operationen skal Lukas have tage blodprøver. De viser et alt for højt infektionstal. Og nye blodprøver dagen efter bekræfter den bange anelse. Operationen må aflyses. Familien må tage hjem - på ubestemt tid.

Ulidelig ventetid

Forventningens glæde er afløst af hård og svær ventetid. For selvom der hurtigt bliver besluttet en ny dato for transplantationen, er udsigterne til, at det skal lykkes, ligeså usikre som hidtil. Lukas' levertal er ustabile, og det er kun hvis forholdene er ideelle, at transplantationen bliver gennemført.

- Det var et kæmpe slag i hovedet 13 timer før de skulle have ligget på operationsbordet, fortæller Mona. Jeg tænkte: Det er simpelthen løgn.

Evigt optimistiske Alex er også hårdt ramt af situationen.

- Jeg tror på det hele, indtil det modsatte er bevist. Når det modsatte så sker, så knækker jeg fuldstændig sammen.

quote Jeg tror ikke på noget, før vi står på den anden side

Mona Brønnum Berg Kristiansen

- Jeg kan ikke være i det. Det hele kører hen på tanker om: Hvornår nu? Hvornår skal jeg være klar igen? Hvornår kan vi få noget, der er tættere på en normal hverdag?

Mere og mere tyder dog på, at datoen 2. november er den, familien skal sigte efter. Og med bedre og bedre levertal, stiger håbet en smule.

- Jeg håber, det bliver gennemført. Det har vi bare brug for. Men jeg tror ikke på noget, før vi står på den anden side, lyder det fra Mona.

- Nu sker det sgu!

Alt går lykkeligvis som familien håber. Der kommer grønt lys til operationen, og både Alex og Lukas er gjort klar til indgrebet. På Alex' mave markerer blå tusch-streger, hvor lægerne skal føre kniven. På patienthotellet er Lukas flyttet ind i en blå metal-tremmeseng sammen med Gurli Gris og en farverig uro.

- Nu sker det sgu, lyder det fra Mona til kameraet. 

De blå markeringer er et arbejdsredskab for lægerne, der skal transplantere Alex' nyre over i Lukas krop. Selve operationen er en kikkertoperation og derfor langt fra så invasiv som stregerne antyder.
De blå markeringer er et arbejdsredskab for lægerne, der skal transplantere Alex' nyre over i Lukas krop. Selve operationen er en kikkertoperation og derfor langt fra så invasiv som stregerne antyder.
Foto: Storypark Media

Og klokken 13.30 bliver de ord til sandhed. Alex og Lukas køres ind til operationen. 

Inden Lukas lægges i narkose, sidder han trygt i armene hos sin mor og græder. Han er iført en hvid hospitalsskjorte, og Mona svarer på de sidste af personalets spørgsmål, inden operationen kan gå i gang. Nu er det nu.

Den 2. november 2021 klokken 13.30 kan transplantationen endelig gennemføres.

Et nyt liv begynder

Operationen går godt og med sin mor ved sin side, sover Lukas stort set hele den første nat på børneintensiv med sin nye nyre. 

Puls og blodtryk bliver overvåget og han får hele tiden intravenøs medicin, der skal give den lille krop de bedste betingelser i den første kritiske tid efter operationen. 

Lukas' nye liv er nu begyndt.

Lukas kort tid efter operationen hvor han har fået den ene af sin fars nyrer.
Lukas kort tid efter operationen hvor han har fået den ene af sin fars nyrer.
Foto: Storypark Media

Også Alex har taget hul på et nyt liv - men som rask donor er hans vej tilbage til det almindelige liv meget kortere, end den Lukas skal ud på. Og for Alex involverer den at komme på benene lynhurtigt efter operationen.

- Det går ganske udmærket, erklærer Alex, mens han i hospitalstøj og sorte træsko har været på sin syvende gåtur, siden han fik fjernet sin ene nyre. 

Som donor med to raske nyrer ser hans fortsatte liv helt normalt ud. Der er ifølge undersøgelser kun en ganske lille øget risiko for, at man som donor udvikler nyresygdom, men den "reservekapacitet" det er at have to nyrer, forsvinder naturligvis.

quote Det er en dejlig følelse, men også en mærkelig følelse

Mona Brønnum Berg Kristiansen

Efter en vellykket transplantation uden efterfølgende komplikationer, skal han, groft sagt, bare passe på sig selv i tre måneder, hvor han ikke må overbelaste kroppen med tunge løft, der kan påvirke sårene fra operationen.

Lukas' vej videre i livet involverer immundæmpende medicin, der skal hjælpe til, at hans krop ikke afstøder det nye organ. 

Men udover det, er vejen banet til potentielt mange år uden sygdom. Og efter godt 20 dage på hospitalet efter operationen, bliver familien udskrevet den 24. november 2021. 

Nu skal de hjem.

- Mærkeligt og godt på samme tid

Hjemme i Uggerhalne er lygtepælene blevet udsmykket med julepynt. Hos familien Brønnum Berg Kristiansen er en ny hverdag ved at indfinde sig, hvor Lukas sover bedre om natten, har ekstra energi og slet ikke er plaget af kvalme, hosten og opkast som før transplantationen.

- Det er faktisk rigtig svært at beskrive. Det er en dejlig følelse, men også en mærkelig følelse, fortæller Mona.

Hjemme i Uggerhalne er der, efter operationen, fuld knald på Lukas. Desværre vender det hele snart.
Hjemme i Uggerhalne er der, efter operationen, fuld knald på Lukas. Desværre vender det hele snart.
Foto: Storypark Media

- Vi har ventet på det i to år og nu er det sket. Det er overstået, så det er bare mærkeligt og godt på samme tid. Og så er det bare dejligt, at Alex’ nyre fungerer ret godt i Lukas. Lægerne siger, at vi indtil nu har haft et mildt og nemt forløb, men jeg ved ikke, om jeg altid er helt enig. Det kunne sikkert have været meget værre, siger Mona. De sidste ord skal desværre vise sig at blive alt for sande.

Den 7. december sender Mona denne SMS, der kommer til at markere starten på to måneders indlæggelse.

Jul på hospitalet

Lukas har fået feber. Han har en infektion i kroppen, og som nyretransplanteret betyder det, at han bliver indlagt. Panodil og penicillin hjælper efterfølgende, men Lukas bliver ikke rigtig frisk. 

Familien bliver enige om, at Alex skal blive med Lukas i Odense over julen, mens Mona tager hjem og forsøger at holde så normal en jul som muligt med Liam og den øvrige familie.

Hjemme i Uggerhalne holder Mona jul sammen med storebror Liam og resten af familien mens Alex og Lukas er indlagt i Odense.
Hjemme i Uggerhalne holder Mona jul sammen med storebror Liam og resten af familien mens Alex og Lukas er indlagt i Odense.
Foto: Storypark Media

- Vi har haft det, man næsten kan kalde en normal juleaften, men det har været så underligt, at Alex og Lukas ikke var her, konkluderer Mona efter juleaften - og inden hun må sende denne besked til det produktionshold, der følger familien.

Lukas bliver lagt i respirator fordi han har pådraget sig en blodforgiftning.
Lukas bliver lagt i respirator fordi han har pådraget sig en blodforgiftning.
Foto: Storypark Media

Familien lever, mens Lukas er så syg som aldrig før, i en boble.

- Vi sidder oppe ved Lukas og følger med i, hvad der sker, så godt vi kan. Vi holder ham i hånden, snakker til ham, synger for ham, fortæller Mona.

- Vi er slidte nu. Og vi er trætte.

Kun fars nyre

Indtil nu har lægerne ikke vurderet, at Lukas' venstre nyre - hans egen nyre - er til gene, men nu har de besluttet sig for at fjerne den. De vurderer, den er skyld i hans forværrede tilstand. Og efter endnu en operation har Lukas nu kun en nyre fra sin far Alex, og han får det hurtigt meget bedre.

- Lige nu har vi det som familie okay - efter omstændighederne, fortæller Mona efter operationen. Lukas er sengeliggende, men har hele sin familie omkring sig. Også storebror Liam er kommet til Odense. Ham har Alex ikke set siden midten af december, da Lukas blev indlagt igen.

Alex og Lukas på hospitalsstuen i Odense efter endnu en operation.
Alex og Lukas på hospitalsstuen i Odense efter endnu en operation.
Foto: Storypark Media

Alt går den rigtige vej, men det langstrakte forløb har slidt på den ellers så optimistiske Alex.

- Indtil vi kommer hjem og har været hjemme i 14 dage, tre uger, så tror jeg ikke rigtig på, at vi får lov til at være hjemme, for det hele har bare været en rutsjebanetur.

1. februar bliver Lukas udskrevet. Der er gået tre måneder siden han blev transplanteret. Nu er han så frisk, at han kan komme hjem. Fremadrettet skal han til kontroller to gange om ugen. 

Den ene kontrol kan klares i Aalborg, så selvom turene til Odense ikke er et overstået kapitel endnu, begynder hverdagen så småt at blive normal igen. 

Og hjemme i Uggerhalne sover den lille dreng nu i sin egen seng - helt uden slanger, katetre eller sonder.

Dialysemaskingen er væk. Nu kan Lukas sove i hjemmet i Uggerhalne helt uden at være koblet til slanger.

Artiklen er blevet til på baggrund af serien 'En nyre fra far'. Du kan se alle tre afsnit med det samme her på tv2nord.dk - eller på Salto langfredag, påskedag og 2. påskedag klokken 19:45.